reklama




naši partneři
 
reklama


Nesladký život
Doc. MUDr. Jiří Šimek CSc. 
SANQUIS č.34/2004, str. 6


Všichni víme, že cukrovka je nemoc, jejíž podstatou je buď relativní, nebo absolutní nedostatek inzulinu.


Ten vzniká buď tím, že člověk ztloustne natolik, že tuková tkáň spotřebuje více inzulinu, než je k dispozici, anebo prostě proto, že Langerhansovy ostrůvky produkují inzulinu méně, než je u normálně narostlého člověka potřeba. Původně byla cukrovka chorobou smrtelnou, ještě v r. 1907 umírá naše vynikající herečka Hana Kvapilová bez naděje na účinnou lékařskou pomoc. Dva roky poté Belgičan Jean de Meyer pojmenoval tehdy ještě hypotetický antidiabetický hormon termínem „insulin“ a v roce 1921 se G. Bantingovi a H. Bestovi podařilo inzulin v použitelné podobě extrahovat. Již v r. 1922 tímto extraktem zachránili svého prvního (čtrnáctiletého) pacienta a v r. 1923 dostal Grant Banting Nobelovu cenu. Na Herberta Besta se s oceněním jaksi zapomnělo, v tu dobu byl jen studentem medicíny. Místo toho dostal Nobelovu cenu spolu s Bantingem Richard McLeod, ředitel Fyziologického ústavu v Torontu, který objev inspiroval, propůjčil k němu laboratoř a posléze organizoval další výzkum a klinické využití inzulinu. Od té doby sice zůstal inzulin základním lékem pacientů s cukrovkou, mnohé se ale podstatně změnilo. Po druhé světové válce se rychle rozšířily malé nerezové obaly na stříkačky a jehly, které velice usnadnily pravidelnou aplikaci inzulinu, pak se objevily speciální „inzulinové“ stříkačky. V posledních letech došlo téměř k revoluci v diabetologii - pacienti dostali do ruky inzulinová „pera“, která učinila dávkování a aplikaci inzulinu velice snadnou záležitostí, provozovatelnou kdykoliv a prakticky kdekoliv, a také malé přístroje, glukometry, s jejichž pomocí může pacient sám sledovat, jak se mu daří držet hladinu krevního cukru v dohodnutých mezích. Příprava inzulinu prošla též složitým vývojem, od hrubých extraktů z hovězích slinivek, které u některých pacientů provokovaly vážné alergické reakce, až k vysoce vyčištěným a později i k „humánním“ inzulinům, vyráběným pomocí sofistikované biotechnologie. Mezitím narostly i naše znalosti metabolismu cukrů, rozšířilo se porozumění roli inzulinu a dalších působků a do velkých detailů byl propracován popis regulací všech těchto mechanismů. Diagnostika a léčba cukrovky se pro mnohé lékaře stala skutečným intelektuálním dobrodružstvím.
Cukrovka je ovšem pozoruhodnou chorobou i z humanitních hledisek. Stala se první vážnější chorobou, jejíž kontrolu a léčbu dostal do ruky sám pacient. Lékař zůstal rádcem a průvodcem, při jednodušším průběhu nemocný dokonce lékaře po celé měsíce a roky k ničemu nepotřebuje (ovšem kromě předpisu léků a materiálů k přístrojům). To velice rychle pochopili výrobci inzulinů a ostatní potřebné technologie a stále častěji se obracejí přímo na pacienty. Spoluorganizují pro ně různé vzdělávací (a propagační) akce, a tím dále zvyšují jejich nezávislost. Je zajímavé pozorovat, jak někteří lékaři tento vývoj vítají a s ochotou předávají spoluzodpovědnost za kontrolu cukrovky a její léčbu svým pacientům, jiní zůstávají nedůvěřiví a vyjadřují různé obavy o osud takto osamostatněných pacientů. Avšak technologický rozvoj dává i těmto lékařům do rukou účinné prostředky, jak lze i nadále udržovat kontrolu nad pacienty s cukrovkou. S pomocí nového vyšetření (glykovaný protein) je možné zkontrolovat, zda pacient skutečně řádně držel dietu v celém posledním období (delší dobu trvající vysoká hladina cukru se projeví typickými změnami na bílkovinách séra). Ve vývoji je již „umělá slinivka“, malý přístroj, který se napojí na tělo nemocného a sám bude kontrolovat hladinu cukru a upravovat podle ní dávkování inzulinu. Ten bude opět moci obsluhovat sám lékař a pacientovi bude možné nabídnout pasivní přijetí této nové vymoženosti.
Tak i nejnovější vývoj v péči o nemocné s cukrovkou potvrzuje pradávnou lidskou zkušenost, že svoboda je zapeklitou záležitostí. My lidé se rádi vzájemně ovládáme a kromě toho se mnozí z nás své svobody celkem ochotně vzdávají. Nikdy ji tedy člověk nedostane zcela zadarmo, vždy o ni musí nějak zápasit.
Zápas o svobodu se obvykle odehrává na dvou frontách. První je zápas s těmi, kteří svobodu druhému nepřejí. To mohou být lidé se zavrženíhodnými motivy moci, kteří chtějí ovládat prostě proto, že je jim to příjemné a jejich duševní a sociální rovnováha je postavena na přednost-ním uspokojování této pudové síly. Svobodu druhému člověku ale mnozí z nás nepřejí pro svou starost a obavu o jeho osud. Proto omezují rodiče své děti a proto dávají lékaři tak často svým pacientům i nesnadno dodržitelné příkazy a dohlížejí na jejich plnění. Problém svobody v medicíně spočívá v tom, že se oba motivy od sebe obtížně rozpoznávají a že se často i v jednom rozhodovacím aktu mísí. Nařízení lékaře pacientovi dodržovat přísná dietní či režimová opatření může být současně projevem starosti o pacientův osud, ale i příležitostí uspokojovat svou vcelku primitivní potřebu pacienta ovládat. Pokud mají nařízení svou míru a slouží skutečně k dobru pacienta, nemusíme lékaři mít za zlé, když obsahují i určité prvky vládychtivosti. Vždyť vládnout druhým k jejich dobru mnohé z nás uspokojuje a ani z morálního hlediska nelze proti tomu nic závažného namítat. Problém moci se otevírá ve chvíli, kdy se vláda stává samoúčelem, dobro druhých se stává vedlejší záležitostí a jejich ovládání tou hlavní. Vládychtivost jako základní motiv se snadno odhalí ve chvíli, kdy ten, kdo je v podřízeném postavení, vypoví poslušnost a pro své rozhodnutí má své dobré důvody. Jak ukazuje biblický příběh o marnotratném synovi, pokud je skutečným motivem vlády především starost, nechá rozumný otec či vládce takového člověka být. Z tohoto hlediska dnešní vývoj v medicíně tvrdě konfrontuje nás lékaře s problémem moci. Pa-cienti mají řadu dobrých důvodů vypovědět bezmeznou poslušnost a chtějí spolurozhodovat o svém osudu. Jen obtížně se my lékaři učíme rozlišovat své motivy moci od motivů starosti a ne vždy se nám daří nalézt to správné stanovisko. Ono totiž nejde jen o pouhé předání vlády, starost o osud nemocných je také velkou silou. Ke cti lékařů je ale nutno říci, že opouštějí své mocenské pozice celkem ochotně a také díky jim probíhá proces emancipace pacientů ve světě i u nás celkem uspokojivě.
Druhou frontou v zápase za svobodu je zápas člověka se sebou samým a se svou pohodlností. Jak na nedávných společenských přeměnách sami zažíváme, rozvíjení svobody je neoddělitelně spojeno s přebíráním zodpovědnosti. V totalitním režimu byla vláda v rukou byrokratické vrstvy a její centrum bylo daleko od Prahy. Když jsme se po r. 1990 my sami měli rozhodnout, komu předáme vládu nad našimi věcmi a komu z těch, kdo nabízejí pomoc, budeme důvěřovat, ukázalo se, že se to jen postupně musíme učit. Následky svých mnohých chyb si neseme sami a není koho obvinit. Možná, že zde je jeden z důvodů, proč tak vysoké procento lidí v posttotalitních státech hlasovalo pro vstup do EU. Teď budou viníci našeho osudu identifikovatelní v Bruselu. Také pacient s cukrovkou se musí mnohé naučit, aby mohl svobodně zacházet se svou chorobou. Měřit hladinu cukru v krvi (to znamená nejen umět zacházet s glukometrem, ale mít odvahu se píchat do vlastního prstu), zacházet s aplikačními prostředky (to jest s lahvičkami s inzulinem a s aplikačním perem) a stanovovat potřebnou dávku inzulinu. Kromě všech technických záležitostí se pacient musí naučit zacházet s jedním dnes již ne zcela obvyklým rizikem. Když cukrovkář poruší dietu, může si prostě aplikovat vyšší dávku inzulinu. To ovšem z dlouhodobějšího výhledu není dobré. Platí totiž jedno statistické pravidlo: čím více chyb v dietě, tím vyšší pravděpodobnost pozdějších vážných komplikací. Když pak u pacienta, který si nedodržení diety kompenzoval vyššími dávkami inzulinu, probíhá choroba v souladu se statistikou a jeho život se zkomplikuje zhoršením zraku, vážnými neurologickými poruchami nebo ztrátou končetin, těžko bude vinit lékaře či osud. Proto není divu, že někteří pacienti ochotně přenechávají péči o svou cukrovku v rukou ošetřujícího lékaře. Ale pozor, dnes to již není nic jiného než svobodné rozhodnutí oněch pacientů o předání vlády nad svou věcí.
Otevření možnosti ponechat na pacientově svobodném rozhodování, do jaké míry bude dodržovat doporučený dietní a pohybový režim a jak velké statistické riziko pozdních komplikací na sebe v této souvislosti vezme, nás konfrontuje s jedním významným současným tématem. Málokdy si uvědomujeme, že dnešní člověk je ve své existenci hodně zajištěný, při svém rozhodování nemusí obvykle zvažovat, do jaké míry tím či oním skutkem ohrozí své zdraví či život. V našich domovinách nás s dříve nebývalou účinností chrání příslušníci vojen-ských a bezpečnostních složek, každý přístroj, který koupíme, má v návodu varování, jakým způsobem bychom si při jeho použití mohli ublížit, kvalitu našeho jídla a pití systematickým způsobem hlídají hygienické služby. I při svých cestách po světě jsme chráněni systémem mezinárodních dohod, konzuláty a službami hotelů a cestovních kanceláří. Do zemí, kde je riziko infekcí, nás ani nepustí bez patřičného očkování. Je jen málo aktivit, které mohou náš život skutečně ohrozit, jako jsou například řízení auta nebo horolezectví, ale i zde producenti příslušné technologie dělají všechno možné pro naši bezpečnost, a to i pro případy naší vlastní nezodpovědnosti. Také zdravotnictví máme zorganizované tak, aby obyčejní laici nadělali co nejméně chyb. Zdravotní pojištění je povinné, pojišťovny podléhají přísným kontrolám. Zdravotnické instituce mají dány celkem jasné úkoly, lékaři jsou vzděláváni v „lege artis“ postupech. Diabetikům jsme v tomto kontextu dali nebývalou možnost - sami si stanovit míru ohrožení svého zdraví a života mírou dodržení dietních doporučení. Nabízí se zde analogie s agresivním způsobem řízení auta. Agresivní řidič také zvyšuje riziko svého zdravotního postižení. Ale pozor, je zde jeden důležitý rozdíl. Ponechme stranou fakt, že cukrovkář ohrožuje jen sám sebe, zatímco agresivní řidič i mnoho lidí okolo. Ten podstatný rozdíl, který nás zajímá, spočívá v tom, že agresivní řidič se může při dobrém talentu a troše štěstí naučit jezdit takovým způsobem, že jede sice rychle a bez velkých ohledů na dopravní předpisy, ale celkem bezpečně. Bravurní zvládání krizových situací jej pak vlastně svým způsobem chrání. Když agresivní řidič začne jezdit opatrně, na dřívější poklesky může s klidem zapomenout. Bravura ve zvládání dietních chyb se naopak pacientovi s cukrovkou časem vymstí. V jakési pomyslné kalkulaci osudu se každá chyba přičítá, a když pak osud předloží svůj účet, není odvolání. A ten účet od osudu může přijít bez ohledu na to, že pacient již nějakou dobu žije řádným životem ukázněného cukrovkáře.
Život s cukrovkou je další velké téma humanitního pohledu na věc, protože se v mnohém odlišuje od života zdravých lidí. Život s cukrovkou dnes často znamená i život v neustálém kontaktu se zdravotnickou technologií. V podobě glukometrů a aplikačních nástrojů proniká technologie nejen do domácnosti nemocného, ale doprovází jej i při jeho veškerém podnikání. Uschovány v kapse, v kabelce či aktovce čekají přístroje na svůj čas. A ten přichází někdy i několikrát denně. Proto nesmí být nikdy zapomenuty. Vztah k přístrojům je nutně ambivalentní. Na jedné straně dovolují vést uspokojivý život, na druhé straně obtěžují svou neustálou přítomností. Vždy znovu řeší pacient otázku, zda se veřejně svěřit se svou chorobou a ji doprovázející technologií lidem, se kterými se baví, pracuje, je na výletě nebo cestuje. Má si měřit hladinu cukru a aplikovat inzulin přede všemi, nebo se má při tom uchýlit do ústraní? Někteří lidé snesou bez problémů pohled na píchání do prstu i na injekci inzulinu a se zájmem sledují použití glukometru, jiní při tom cítí nevolnost a není radno je péčí o svou cukrovku zatěžovat. Na místě je i obava ze zneužití slabých míst nemocného, mnozí lidé to bez rozpaků dokážou. Je proto vždycky nutné zjistit, „s kým mám tu čest“, a podle toho se zachovat. Raději nikomu o své chorobě nic neříci také není spolehlivým řešením, úplné utajení cukrovky je obtížné. Pravidelné úniky do ústraní bez vysvětlení důvodu mohou vzbuzovat nejrůznější podezření.
Každodenní využívání moderní technologie umožňuje mnohým nemocným žít plnohodnotný život, mohou dokonce založit rodinu a mít děti. Protože onemocnění cukrovkou je do jisté míry i geneticky podmíněné, má zdravotnická technologie kromě nesporně pozitivních účinků i svůj podíl na šíření této nemoci. I zde narážíme na dnes již klasické dilema současné doby. Máme technologickými prostředky pomáhat lidem i za tu cenu, že se tak v příštích generacích zvyšují počty lidí nemocných geneticky podmíněnými chorobami? Odpověď je jednoznačná a zní ano. Musíme se tedy smířit s tím, že stále více lidí bude ve svém životě odkázáno na pravidelné využívání technologických prostředků, zdravotnická technologie bude stále hlouběji pronikat do lidských životů. Nelze vyloučit, že po několika dalších generacích bude její použití stejně samozřejmé, jako je dnes samo-zřejmé užívání auta, automatické pračky, mobilního telefonu apod. Ostatně již dnes by bylo technicky možné spojit glukometr a mobilní telefon do jednoho přístroje. Pacienti s cukrovkou se tím ale dostávají do dalšího dilematu. Kdy a jak sdělit své nové partnerce či partnerovi, že trpí cukrovkou? Předčasné či neobratné sdělení může toho druhého odradit, přílišné zadržování této informace může být vnímáno jako podraz.
Jiná stránka života s cukrovkou vychází z faktu, že cukrovka je nemoc, která proniká do všech oblastí života pacienta. Chorobě je nutné přizpůsobit nejen způsob stravování, ale i pohybový režim. Je potřeba pravidelně sledovat hladinu cukru v krvi a některé ukazatele případné dekompenzace nemoci, jako je aceton či bílkovina v moči apod. Nové přístroje na aplikaci inzulinu a glukometry sice uvolňují pacienty z vazby na zdravotnická zařízení, na druhé straně ale přinášejí povinnost se sám každý den o svou chorobu starat. Když se chce pacient najíst, plánuje nějaký sportovní výkon nebo naopak klidný odpočinek, vždy si musí položit otázku, jak se s tím srovná jeho choroba. Po aplikaci inzulinu se pacient musí za určitý čas najíst, před větší fyzickou zátěží je nutné aplikovat menší dávku inzulinu. Když se z jakýchkoliv důvodů hladina cukru v krvi příliš sníží (stav hypoglykemie), musí pacient něco sníst i mimo původní program. Zkusme si představit, jak dalekosáhle tento stav věcí ovlivňuje sociální život pacientů. Když se přátelé náhle rozhodnou uspořádat opulentní hostinu nebo jen tak bez předchozího plánu vylézt na nějaký kopec, pacient musí zůstat stranou. Nemůže se účastnit bohatší ochutnávky vín, cukrárna je zakázaný prostor. Na taneční zábavu si nesmí zapomenout vzít pár sušenek a již samotné nešťastné zamilování může ohrozit vyrovnanost cukrovky. Ani počítačovým hrám, ale ani hře v šachy se nemůže věnovat s obvyklou vervou, protože i v tu chvíli musí myslet na to, aby si nezapomněl aplikovat inzulin a v daný čas se najíst. Nejlapidárněji tento problém vyjádřil jeden pacient, když řekl: „Problém cukrovky není ani tak v tom, že některé věci jsou zakázány. Například sušenky, které mám rád, jíst mohu. Jenomže v tu dobu, kdy mám na sušenku obrovskou chuť a někdo mi ji třeba dokonce nabídne, tak ji sníst nesmím, ale ve chvíli, kdy na ni chuť vůbec nemám, vzít si ji musím.“ Francois Villon sice ještě ve své době o cukrovce nemohl nic vědět, přesto však jedné jeho slavné baladě bude asi svým způsobem rozumět každý, kdo je nucen vést nesladký život s cukrovkou:

Já u pramene jsem a žízní hynu;
horký jak oheň, zuby drkotám;
...
Směji se v pláči, doufám v zoufání;
mně lékem je, co jiné poraní;
mně při zábavě oddech není přán;
já sílu mám a žádný prospěch z ní,
srdečně přijat, každým odmítán.
(Překlad Otokar Fischer)

Ústav lékařské etiky 3. LF UK, Praha

 



obsah čísla 34 ročník 2004





reklama




reklama
poslat e-mailem








ORBIS PICTUS



PORADNA







 
webdesign: Filip Pešek