| Recept na přežití? |
|
Jana Drexlerová |
| SANQUIS č.71/2009, str. 94 |
Návod, jak se vypořádat s diagnózou i se samotným nádorovým nemocněním, neexistuje. Každý člověk tuto situaci prožívá jinak. Nicméně se objevují otázky, které mohou být řadě lidí společné: mám být sama/sám tváří v tvář své nemoci, nebo mám někoho přizvat na pomoc? A mám ty dotyčné hledat mezi svými blízkými, nebo mezi cizími?
|
|
 | | Klobouky a kampaň Umíme žít naplno! se
v Mamma HELP zabydlely s úspěchem |
|
|
Sama jsem rakovinou prsu onemocněla před jedenácti lety, bylo mi osmačtyřicet a ani v nejmenším jsem netušila, co všechno mě čeká, jak to celé dopadne a jak mi ta skutečnost změní život. Prošla jsem komplexní léčbou – chemoterapií i ozařováním – operace musela být přes původní naděje nakonec razantní, o prs jsem přišla. Kvůli ohrožujícímu vlivu ženských hormonů mne neminula ani operace gynekologická. Všechno se to událo během jedenácti měsíců. Přišla jsem kromě prsu a iluzí o svém pevném zdraví i o pracně vybudovanou firmu, ženskou sebedůvěru, životní motivaci. Když mi bylo nejhůř, našla jsem podané ruce a přátele. Tedy spíš přítelkyně. Ženy, které na tom byly stejně jako já.
Pomoc všem
Pacientská komunita, v níž se už od jejího vzniku pohybuji, si hned na začátku nastavila laťku poměrně vysoko – nešlo nám jen o povzbuzení nás samotných, které jsme sdružení Mamma HELP spolu s MUDr. Václavem Pechou založily, ale o pomoc všem, kdo ji u nás vyhledají. Ženám, kterým právě sdělili diagnózu, jejich vyděšeným rodinám, těm, které se ztěžka prodírají několikaměsíční léčbou, dalším, jimž se nemoc třeba i po dlouhé době vrátila... Cítily jsme, že tohle nejde dělat jednou, dvakrát v měsíci, chtěly jsme nabídnout dostupnost hlavně z časového hlediska, neboli denně otevřené dveře. A samozřejmě stálou adresu – ta první se naskytla kousek před Vinohradskou nemocnicí v Praze. Dnes jsme na šesti místech v republice a v řadě dalších měst Mamma HELP k otevření stejné poradny pacientky i onkologové vybízejí.
Naše pomoc v těchto centrech je samozřejmě ryze laická, nehrajeme si na profesionály, jejich role je ostatně jiná. Naším cílem je „pouze“ dodat naději, projevením silné osobní empatie a účasti dopřát každé nemocné ženě prostor k vyjádření nejvnitřnějších pocitů a silných emocí bez obav, že bude nepochopena, že tím ještě víc zatíží rodinu nebo by to obtěžovalo jejího onkologa.
|
|
„Když mi zhoubný nádor v prsu našli, nezhroutila jsem se – v podstatě jsem to čekala. I moje maminka a její sestra takhle onemocněly. Říkala jsem si, že mě nic nezaskočí. Během pár měsíců bylo všechno jinak. Pečlivě skrývaná nevěra mého muže se stala záminkou k jeho útěku, dcera se odstěhovala na druhý konec republiky... Neměla jsem sílu k ničemu. Cestou z onkologie jsem jednou vzala za kliku v MAMMA HELP CENTRU v Praze na Vinohradech. Už je to tři roky, do nemocnice chodím jen na kontroly, ale v centru se zastavím vždycky. Vděčím jim za to, že jsem to tenkrát nevzdala!“ Alena H., Kladno
|
|
Krok za krokem
Prvním, nejúčinnějším záchranným lanem, které jim v tuto chvíli můžeme podat, je naše osobní životní zkušenost. Skoro každá naše klientka se během prvního rozhovoru dříve či později zeptá na totéž: A vy jste byla také nemocná? A jak je to dlouho? Úleva po odpovědi terapeutky je v jejích očích jasně čitelná a pro nás je to mnohokrát ověřený důkaz, že „dobré příklady táhnou“. Také víme, že na tom lze stavět. Mnoho pacientek k nám chodí opakovaně, některé provázíme celým dlouhým obdobím nemoci. Naše rozhovory pak zpravidla zahrnují vhodně volené povzbuzování, chápavou pomoc při překonávání přechodných krátkodobých depresí a slabostí, přátelskou podporu při jejich osobních rozhodnutích souvisejících s přístupem k léčbě, pokud od nás takovou pomoc očekávají.
Naše nabídka samozřejmě zahrnuje také velmi široký informační servis, který je oceňován a využíván hlavně v době, kdy si pacientka není schopná pro své rozrušení potřebné informace či kontakty sama opatřit. Jde o poradenství v ryze praktických, ale někdy i velmi intimních věcech – jak dlouho budu po operaci v nemocnici, co pak doma zvládnu udělat, co mám jíst při chemoterapii a jak moc mi bude špatně, kdo a kdy mi předepíše epitézu, jaké si mám koupit zdravotní prádlo, co stojí paruka, kdy zas budu moci sportovat, k čemu mi budou lázně a předepíše mi je někdo, kdy se zas vrátím do práce a není přece jen lepší invalidní důchod? A jaké to bude, až se před někým svléknu?
Pro úplnou představu, jak to v našich poradnách chodí, je třeba ještě vysvětlit, že u nás nejde vůbec o klasické „sezení“ terapeutky s pacientkou, vymezené striktně od–do, ani o žádnou plánovanou skupinovou terapii – každé Mamma HELP centrum funguje jako volně přístupné, bezpečné zázemí, kde vždy jedna či dvě právě „sloužící“ ženy jsou připraveny naslouchat a věnovat se individuálně každé příchozí. Nejúčinnějšími nástroji a zároveň největšími dary jsou tu evidentně čas, pocit bezpečí, účast, pochopení. A mnohdy také přátelská, kolegiální podpora při hledání nových životních cest, či spíše motivace k takovému rozhodnutí.
Není to vždy jednoduché, psychická zátěž je pro laické terapeutky, které se tak dostávají opakovaně do těsného kontaktu s obávanou nemocí, dost vysoká. I proto musí projít výcvikem se zkušenou psycholožkou, osvojit si nejen základy komunikace s nemocnou, ale také naučit se dbát o vlastní psychohygienu. Chtějíli v této službě uspět a vydržet, nezbývá než dodržovat všechna pravidla přijatých Standardů poskytovaných služeb, pravidelně se účastnit supervizních sezení, vzdělávat se, obětovat mnohem více času, než může být odměněno penězi… A snažit se nevyhořet.
V současné době pracuje v Mamma HELP centrech v Praze, Brně, Hradci Králové, Přerově, Zlíně a Plzni celkem 29 laických terapeutek a šest koordinátorek, které za „své“ poradny odpovídají po všech stránkách. Až na dvě si všechny prožily svou osobní onkologickou anabázi se vším všudy. Každý rok se v záznamech našich rozhovorů s klientkami objevuje na konci prosince vyšší číslo – vloni to bylo 5300 setkání. Takový zájem hovoří, myslím, za vše a vysvětluje, proč to vlastně děláme.
Projevujme emoce
Získala jsem díky práci v Mamma HELP centrech tuto zkušenost: strach z nemoci, z jejího návratu či progrese, se snižuje úměrně odtabuizování těchto skutečností. A někdy i jen odtabuizování pojmů. Nejsem sama, komu pomohlo rozhodnutí užít si života naplno. Že je to můj život a že právě na mně záleží, jak s ním naložím. Že na to mám právo a že to není nezodpovědné, ba ani sobecké či dokonce zbabělé. Nemoc, kterou jsme prošly, nám dost krutě ukázala nejen na konečnost lidského života, ale také na to, co jej může dramaticky zkrátit.
S významnými psychosociálními faktory, které se dnes považují za iniciátory onkologického onemocnění, se setkala většina z nás – traumata jako ztráta blízké osoby, rozpad partnerského vztahu či dlouhodobé existenční stresy popisuje řada nemocných žen. Jejich vliv se bohužel pouze nesčítá, ale spíše násobí, jak tvrdí autorka knihy Nádor a co dál… Zdenka Chovancová.
Ještě jedna věc mi v této souvislosti připadá důležitá. V knize Olgy Dostálové Jak vzdorovat rakovině jsem pod titulkem Velká doba stresová našla mimo jiné toto: „Protože stresogenní podněty dnes nejčastěji pocházejí z našeho společenského prostředí, nemůžeme jimi zmobilizovanou energii vyčerpat fyzickou silou ani křikem a vzbuzené emoce potlačujeme ve svém nitru…“ A já se skutečně v našich centrech až příliš často setkávám se ženami, které se z nejrůznějších důvodů neodvažovaly ve svém životě dávat najevo emoce, ať už proto, že se za to styděly, nebo se to prostě nenaučily. Není na čase něco s tím udělat?
Veškeré kontakty na MAMMA HELP CENTRA jsou uvedeny na www.mammahelp.cz
|
|
|
|
Nápady, co společně podniknout, přinášejí samy klientky. Z některých se po čase stanou i aktivní členky sdružení Mamma HELP. Dnes je u nás zaregistrováno přes 5500 žen i mužů. Po celých deset let, co sdružení existuje, pořádáme například rekondiční pobyty pro ženy, které úspěšně zakončily své léčení. Dalším doplňkem léčení bolavé duše jsou projekty, které vznikly proto, aby ženy bojující s nemocí k něčemu pobídly.
|
|
Třeba výstavy fotografií s názvem Nezůstávej sama ukazují dvojice, vždy pacientku s někým blízkým, kdo jí byl po celou dobu léčení oporou. Podobně jsme poslaly do světa i naši úspěšnou kloboukovou kampaň. Stovky portrétů mammahelpek, žen nejrůznějšího věku, je vyobrazují v rozličných pokrývkách hlavy. Klobouk jsme pojali jako symbol našeho společného prohlášení Umíme žít naplno!
Foto: archiv Mamma HELP
|
|
|
 |
obsah čísla 71 |
 |
ročník 2009 |
|
témata |
|
| SANQUIS PLUS |
|
| GALERIE SANQUIS |
|
| PORADNA |
|
|
